Interview croisé d’un donneur et de son receveur
A quelques jours de la Journée Mondiale du Don d’Organes, nous vous proposons une interview croisée d’un donneur (de rein) Patricio, 46 ans et de son receveur Augusto, 67 ans. Ils partagent leur expérience, étape par étape.
Patricio, le donneur (à gauche) et son beau-père Augusto, receveur (à droite)
1. Avant le don : décision et attente
Questions à Patricio, le donneur
Qu’est-ce qui a motivé la décision ?
Le lien familial est très fort : le receveur est comme un père pour moi. J’avais envie de laisser un grand-père à nos enfants, un père à sa fille et un mari à sa femme. J’ai moi-même perdu mon père en 2011 d’une maladie neurodégénérative
Comment la possibilité du don s’est-elle présentée ?
Je ne me suis pas posé de questions lorsque nous avons fait le tour de la famille pour rechercher les donneurs potentiels : je me suis proposé. La fille du receveur, qui a la même pathologie, n’a pas pu donner ;et sa femme a fait les tests mais elle était incompatible. Je me suis donc proposé. Les tests ont montré une compatibilité dès le départ.
Aviez-vous des hésitations ou des craintes ?
Je me suis un peu renseigné et j’ai beaucoup lu sur le sujet pour savoir dans quoi je m’engageais. Est-ce que j’avais peur ? Non, je n’ai pas ressenti de peur car je savais que c’était nécessaire pour lui éviter la dialyse ou la retarder au plus vite.
Comment l’entourage a-t-il réagi ?
Ma femme voulait s’assurer que j’étais sûr de ma décision. Mon beau-père et ma belle-mère, au départ, ne voulaient pas que je me « sacrifie ». Ma mère et mes sœurs étaient un peu inquiètes pour moi mais respectaient ma décision.
Quel accompagnement avez-vous reçu ?
J’ai bénéficié d’un parcours très complet de plus de six mois : examens approfondis sur le plan médical, batteries d’examens sanguins, d’urines, examens complémentaires (cardiologie, dermatologie, ORL…). J’ai rencontré une psychologue, avec proposition d’un accompagnement plus long si nécessaire. Le processus juridique comprenait également un passage devant une commission médicale, un juge (pour vérifier mon consentement) et un accompagnement social. Une assistante sociale m’a été proposée par l’hôpital pour m’accompagner sur les conséquences administratives et sociales du don, telles que les pertes de salaire ou les frais restant à charge.
Questions à Augusto, le receveur
Quelle pathologie a rendu la greffe nécessaire ?
Ma pathologie initiale est la maladie de Fabry, une maladie génétique qui a entraîné une insuffisance rénale sévère jusqu’au stade terminal, nécessitant une dialyse ou une greffe.
Quelles étaient les alternatives à la greffe ?
L’alternative à la greffe était la dialyse, en centre hospitalier ou à domicile. Je bénéficiais déjà d’un traitement par perfusions tous les quinze jours afin de stabiliser au mieux la pathologie.
Comment le donneur s’est-il proposé et comment avez-vous vécu l’attente ?
Mon donneur est mon gendre. Lors des discussions autour de l’évolution de ma maladie et de l’arrivée prochaine de la dialyse, mon état se dégradait. Mon inscription depuis fin 2022 sur la liste d’attente des donneurs décédés n’aboutissait pas. Le choix semblait être la dialyse ou un donneur vivant qui se proposerait et il l’a fait. J’ai vécu l’attente en plusieurs étapes, d’abord très réfractaire à la dialyse, dans le refus, j’ai finalement accepté que je ne pourrais pas m’en passer. Quand ma femme s’est proposée comme donneuse vivante, j’ai repris espoir d’éviter cette dialyse. Il y a eu un résultat d’incompatibilité que j’ai vécu comme un échec. Mon gendre voulait être testé en même temps pour gagner du temps mais l’équipe médicale ne le voulait pas pour des raisons financières. Je savais alors qu’il me restait une chance. Dans ma famille, y compris ma fille, mon épouse et mes sœurs, certains sont porteurs de la maladie de Fabry et ne pouvaient pas être donneurs, ce qui limitait les possibilités malgré la volonté de beaucoup d’entre eux.
2. Le parcours médical et les préparatifs
Questions à Patricio, le donneur
Quels examens avez-vous passés ?
Bilan sanguin et urinaire ; IRM ; examens de cardiologie, dermatologie et ORL ; examens psychologiques, comité de biomedecine et autres examens spécialisés ; consultations avec le chirurgien, l’anesthésiste et le néphrologue.
Vous a-t-on expliqué les conséquences possibles du don ?
Chaque praticien m’a expliqué à son niveau ce que mon engagement impliquait pour ma vie future : si ma santé restait bonne, je pourrais tout à fait mener une vie normale avec un seul rein et reprendre mes activités et ma vie au bout de quelques mois. Il faudrait être prudent, car il ne me resterait qu’un rein : ne pas l’abîmer et prendre certaines précautions.
Vous êtes-vous senti libre de votre choix ?
Oui, je me suis senti totalement libre de mon choix, qui était le mien dès le départ et je savais que je pouvais revenir dessus. J’ai pris le temps de réfléchir. Si je m’engage, c’est que je suis prêt à aller jusqu’au bout.
Qu’est-ce qui a été le plus difficile ?
Le plus difficile a été de me rendre disponible pour aller à chaque rendez-vous, consultation, examen et hôpital de jour (HDJ). J’ai toujours été accompagné par ma femme, mon beau-père et ma belle-mère, avec un soutien familial très important. Je ne me disais qu’une chose : au bout, l’issue serait favorable pour mon beau-père et j ‘étais très optimiste quant au résultat de la greffe.
Questions à Augusto, le receveur
Quels examens et préparatifs avez-vous suivis ?
J’ai eu une batterie d’examens : bilans sanguins et urinaires, HDJ, consultations avec des spécialistes, mises à jour des vaccins et réunions de concertation entre professionnels pour discuter de mon cas. Une vérification finale devait déterminer si j’étais éligible à la greffe d’un donneur vivant. J’ai également vu une psychologue pour parler de l’impact de cette greffe à venir et de mon ressenti face à tout cela.
Comment les équipes vous ont-elles accompagné ?
Lors des consultations, les spécialistes ont pris le temps de m’expliquer ce que cela allait changer dans ma vie, les nombreux bénéfices pour mon quotidien et ma santé. On m’a également parlé de certains risques : infections après l’intervention, risque de rejet et nécessité d’un suivi régulier après la greffe pour vérifier l’évolution et l’équilibre du traitement anti-rejet.
Quelles étaient vos inquiétudes ?
À cette étape, mon inquiétude concernait surtout mon gendre : je ne voulais pas qu’il se mette en difficulté pour moi. De mon côté, je savais que ce serait pour le mieux et je ne me posais pas beaucoup de questions. Les équipes m’ont proposé de rencontrer des spécialistes pour poser mes questions. Un infirmier coordinateur nous a suivis à chaque étape pour nous guider dans le parcours avant et après la greffe. Un soutien psychologique a également été proposé.
3. L’hospitalisation et l’opération
Questions à Patricio, le donneur
Comment avez-vous vécu l’arrivée à l’hôpital et l’attente ?
Pas très bien car nous sommes arrivés le lundi de Pentecôte (férié) et il y a eu un souci dans la communication concernant notre admission : nous n’étions pas attendus, aucune chambre n’était disponible pour nous accueillir. Il y a eu plus d’une heure d’attente. Lle démarrage de cette hospitalisation ne permettait pas de nous mettre en confiance.
Dans quel état d’esprit étiez-vous ?
Un peu stressé : c’était la première hospitalisation et opération de ma vie. Je ne savais pas trop à quoi m’attendre.
Comment se sont passés le réveil et les premiers jours ?
Je n’ai pas très bien vécu les premiers jours car j’ai mal toléré l’anesthésie. J’ai eu quelques petits épisodes d’agitation intra-hospitalière sur les deux premiers jours mais ils sont vite rentrés dans l’ordre.
Qu’est-ce qui vous a le plus marqué ?
Ce qui m’a le plus marqué, c’était l’attente de savoir si la greffe avait pris : les 48 premières heures étaient décisives. Je voulais être sûr que mon acte n’avait pas été fait pour rien. J’étais confiant et bien entouré.
Questions à Augusto, le receveur
Comment avez-vous vécu l’arrivée à l’hôpital et l’attente ?
Pareil que mon gendre : un peu dans le chaos de l’attente, dans notre chambre et à notre arrivée non préparée. Ma femme et ma fille nous ont accompagnés : l’attente s’est faite en famille.
Comment s’est passé le réveil ?
Au bloc, j’étais serein et j’attendais que cela soit fait. J’avais déjà eu plusieurs opérations dans le passé, notamment ORL donc ce n’était pas inconnu pour moi. Au réveil, j’étais un peu désorienté (non appareillé malgré une surdité bilatérale). Je n’entendais pas les informations données en salle de réveil. Mon gendre était dans la salle, juste à côté de moi. J’avais quelques appréhensions sur la sonde urinaire et le drain en place.
Quel suivi avez-vous eu dans les premières heures ?
Les équipes étaient présentes notamment durant les 48 premières heures, avec des passages très fréquents, de jour comme de nuit, pour surveiller les constantes, les urines, le drain et les pansements. Je voulais savoir si mon gendre allait bien. Nous étions hospitalisés au même étage, mais dans deux ailes séparées car nous n’avions pas le même suivi ni les mêmes soins post-opératoires.
4. Les suites opératoires et la récupération
Questions à Patricio, le donneur
Comment se sont passées les premières semaines ?
Les quinze premiers jours, j’étais très fatigué et je faisais les choses avec beaucoup plus de calme et de difficultés. Cela m’a pris un peu de temps pour récupérer de la sensibilité au niveau des cicatrices et de la fatigue présente.
Avez-vous eu des douleurs ou complications ?
J’ai eu des douleurs au départ pendant l’hospitalisation et les trois premiers jours mais elles se sont estompées assez rapidement, surtout au niveau des points d’intervention. Les douleurs ont été un peu plus longues à disparaître au niveau des douleurs liées aux gazs insufflés pour la cœlioscopie (technique opératoire).
Quel suivi avez-vous eu et quand avez-vous repris vos activités ?
Après le don, j’ai eu une consultation un mois après l’intervention pour le suivi puis aucun suivi supplémentaire n’a été recommandé, sauf un contrôle sanguin annuel.. J’ai repris mon rythme de vie au bout de trois semaines avec une très bonne récupération. Les vacances d’été m’ont permis de poursuivre ma récupération. J’ai repris mon travail dès la rentrée sans gêne ni besoin d’adaptation.
Questions à Augusto, le receveur
Comment avez-vous vécu les premières semaines ?
Pour moi, les premiers jours, j’étais en pleine forme, comme si je retrouvais une nouvelle énergie. Mais les premières semaines, j’ai dû accepter les douleurs de la cicatrice (sur environ 15 cm) et la fatigue qui m’a envahi. Je me suis senti un peu plus faible au bout de quelques jours.
Y a-t-il eu des difficultés pendant la récupération ?
J’ai bien toléré le suivi et les anti-rejets dès le départ. Les premières semaines, quelques contraintes alimentaires ont été accompagnées par une diététicienne (en lien avec la mise en place des anti-rejets). Pendant la récupération, j’ai manqué de sensibilité au niveau de ma cicatrice ; cette sensation a perduré plusieurs semaines mais à ce jour j’ai récupéré totalement. Quelques inquiétudes sur le risque de rejet ont persisté à chaque consultation, ainsi que sur la mise en place d’un nouveau rythme de vie et d’un quotidien alimentaire plus strict (risque de diabète au début de l’adaptation, suivi des glycémies, mise en place d’un traitement, etc.).
Quel suivi médical poursuivez-vous aujourd’hui ?
À ce jour, nous espaçons les consultations de suivi, parfois organisées en HDJ, avec bilan sanguin et urinaire avant chaque consultation. Au départ, il y avait deux consultations par semaine puis une par semaine et une par mois. Aujourd’hui, il est envisagé d’espacer à tous les deux mois, puis tous les trois mois si les résultats sont favorables. J’ai un traitement anti-rejet et d’autres traitements par voie orale pour stabiliser les autres pathologies déjà connues avant la greffe. J’ai même l’espoir que mes perfusions tous les 15 jours puissent s’arrêter pour prendre le relais avec un traitement par oral (ce qui n’était pas possible avant la greffe).
5. La vie après le don et la greffe
Questions à Patricio, le donneur
Comment votre vie a-t-elle changé depuis le don ?
J’ai repris ma vie et mes activités comme auparavant, sans aucune difficulté.
Comment vivez-vous aujourd’hui votre décision ?
Je n’ai constaté aucun changement. Je suis en pleine forme et je suis fier du geste accompli. C’est une sorte de sensation d’accomplissement et de don de soi.
Que représente pour vous le don d’organes ?
Le don d’organe, c’est la possibilité de donner à quelqu’un une seconde chance de retrouver une vie meilleure. C’est sauver la personne pour qui on le fait mais aussi redonner de l’espoir et du temps à toute une famille.
Questions à Augusto, le receveur
Comment allez-vous aujourd’hui ?
Aujourd’hui, je vais bien, mais je suis encore fatigué (à cinq mois de l’intervention), la cicatrice est encore sensible et le suivi est intense. Mais je sais que des jours meilleurs m’attendent grâce à la greffe.
Qu’est-ce que la greffe a changé dans votre quotidien ?
La greffe m’a évité la mise sous dialyse, ce qui était la seule option si je voulais continuer à vivre. Je fais le suivi et les bilans sanguins à chaque consultation. Les résultats de la greffe sont très encourageants ; les doutes et les inquiétudes restent présents, comme le risque de rejet mais les traitements et les anti-rejet sont bien équilibrés. Les consultations se passent bien ce qui me permet de vivre plus sereinement et d’envisager de pouvoir voyager de nouveau.
Que souhaiteriez-vous dire à votre donneur ?
Merci ! je suis très reconnaissant pour ce geste et je ne pourrai jamais assez le remercier de m’avoir donné une partie de lui pour me sauver.
Questions au donneur et au receveur
Comment votre relation a-t-elle évolué ?
Nous sommes encore plus soudés ; notre famille, avec ses liens, est un seul et même noyau. Nous étions déjà proches auparavant mais à ce jour encore plus.
6. Message de clôture
Question au donneur et au receveur
Quel message aimeriez-vous transmettre aux personnes qui s’interrogent sur le don ?
Il faut être prêt et conscient du geste mais avec l’accompagnement médical et le soutien de ses proches, c’est un geste qui peut sauver une vie et qui ne change rien à la vôtre. C’est une réelle épreuve à traverser bien évidemment, mais avec le recul, c’est si peu pour donner autant !
Que pensez-vous de l’accompagnement et de l’information ?
Nous aurions aimé avoir le ressenti d’un « binôme donneur-receveur » ayant vécu cette expérience, pour nous donner un aperçu de ce qui nous attendait. C’est pourquoi on espère que notre expérience pourra aider certaines personnes à se convaincre du geste et d’autres à garder espoir sur leur avenir.
Souhaitez-vous ajouter un élément sur la prise en charge ?
La prise en charge financière est totalement assurée par l’hôpital, qui possède un fond dédié pour tous les frais, consultations, examens, hospitalisation et pertes de salaire pendant l’arrêt de travail. C’est toujours bon à savoir il ne faut pas que ce soit un frein.
Le savez-vous ?
Bouffémont est Ville Ambassadrice du Don d’Organes
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